1,9 mio. kr. til forskning i cerebral parese
L忙ge, ph.d. Susan I. Michelsen, Statens Institut for Folkesundhed, Syddansk Universitet har modtaget 1,9 mio. kr. fra Ludvig og Sara Elsass Fond til forskning i sociale og helbredsm忙ssige konsekvenser af cerebral parese, spastisk lammelse. Voksne med cerebral parese er en ofte overset og udsat patientgruppe med h酶j d酶delighed, der er overladt til sig selv, n氓r b酶rneafdelingen afslutter behandling og opf酶lgning senest i 18-氓rs-alderen.
Med udgangspunkt i instituttets Cerebral Parese Register og samk酶rsel med b氓de sundheds- og sociale registre i Danmarks Statistik f酶lges omkring 3500 voksne med cerebral parese fra barndom til voksenalder. Til sammenligning f酶lges omkring 20.000 voksne uden cerebral parese p氓 samme vis. Projektet gennemf酶res i samarbejde med professor i b酶rneneurologi Peter Uldall, Rigshospitalet, der er l忙gelig leder af Cerebral Parese Registret.
Baggrunden for projektet er en stigende bekymring for om voksne med cerebral parese har lige adgang til sundhedssystemet og om deres sociale situation, herunder arbejde, bolig og samliv st酶ttes optimalt. B酶rn med cerebral parese f酶lges og behandles af b酶rnel忙ger, hvorefter kontakten typisk oph酶rer uden overgang til speciall忙ger i voksenregi p氓 trods af en 酶get sygelighed og d酶delighed.
Projektet unders酶ger erhvervstilknytning, bolig og samliv for voksne med cerebral parese i Danmark, samt i hvor h酶j grad disse sociale forhold er afh忙ngige af gennemf酶rt skolegang, uddannelse, samt fysisk og psykisk helbred. Det kan skabe viden om, hvor mange voksne med cerebral parese, der har modtaget udvidet specialundervisning i folkeskolen, hvor mange der har gennemf酶rt en ungdoms- eller videreg氓ende uddannelse, og i hvor grad dette har betydning for, om de er i erhverv enten p氓 lige vilk氓r eller i flex- eller sk氓nejob.
Unders酶gelsen vil ogs氓 beskrive, hvilke fysiske og psykiske sygdomme voksne med cerebral parese i s忙rlig h酶j grad har. Om sygdommene evt. opdages sent og har v忙sentlig betydning for erhvervstilknytning, herunder tidlig tilbagetr忙kning fra arbejdsmarkedet, sammenlignet med voksne uden cerebral parese. En s氓dan viden vil forh氓bentlig kunne kvalificere og m氓lrette indsatsen for at f氓 voksne med cerebral parese bedre integreret i arbejds- og familieliv, samt st酶ttes optimalt helbredsm忙ssigt.