Et udviklingshandicap er en begrænsning i intellektuel funktion samt sociale og praktiske færdigheder, som er nødvendige ved almindelige hverdagsaktiviteter. Handicappet kan være af forskellige sværhedsgrad, men fører oftest til behov for støtte i hverdagen. Personer med udviklingshandicap udgør en potentielt sårbar gruppe i samfundet. Tidligere undersøgelser viser lavere deltagelse i brystkræftscreening og forhøjet kræftdødelighed i denne gruppe, og derfor bør fokus rettes mod deres vej igennem kræftforløbet.
Formål
Formålet med projektet er at etablere et vidensgrundlag om kræft blandt personer med udviklingshandicap, der kan danne baggrund for udvikling af målrettede indsatser til at forebygge kræft og optimere kræftforløbet i denne sårbare gruppe.
Helt specifikt vil vi undersøge:
- Om risikoen for kræft generelt og for kræft i sene stadier er er større blandt personer med udviklingshandicap sammenlignet med den generelle befolkning
- Om personer med udviklingshandicap er i øget risiko for at få opdaget deres kræftsygdom akut eller tilfældigt fremfor via screening eller pakkeforløb
- Om personer med og uden udviklingshandicap deltager mindre i screening for tarmkræft end personer uden udviklingshandicap
- Hvad forekomsten af fysisk og psykisk sygdom blandt kræftpatienter med udviklingshandicap er
- Om kræftpatienter med udviklingshandicap modtager samme behandling som patienter uden udviklingshandicap
- Hvilke forhold der har betydning for beslutningsprocessen og valg af behandling for kræftpatienter med udviklingshandicap.
- Om chancen for at overleve efter kræft er mindre for personer med udviklingshandicap end blandt kræftpatienter uden udviklingshandicap
Metode
I projektet indgår både epidemiologiske og kvalitative undersøgelser. Fem epidemiologiske undersøgelser repræsenterer hver især en fase i kræftforløbet. Alle fem undersøgelser baseres på data fra danske registre og kliniske databaser. Vi har etableret en gruppe af 67.878 personer med udviklingshandicap. Størstedelen er identificeret med diagnosen udviklingshandicap eller en diagnose, der kan indebære udviklingshandicap (cerebral parese, Downs syndrom, en række medfødte stofskiftesygdomme, medfødte misdannelser og kromosomfejl).
De kvalitative undersøgelser består af etnografisk feltarbejde, hvor vi vil undersøge hvilke forhold, der har betydning for beslutningsprocessen, når der skal tilrettelægges et behandlingsforløb for kræftpatienter med udviklingshandicap. Dette vil vi gøre ved at observere samtaler om planlægning af kræftbehandling mellem patienter med udviklingshandicap, deres pårørende og den behandlende læge. Vi vil også gennemføre interviews med de læger, som har indgået i samtalerne.
Projektperiode
1. januar 2024 – 31. december 2026
Den daglige forskningsgruppe på Statens Institut for Folkesundhed, Syddansk Universitet:
Professor, Lau Caspar Thygesen
Lektor, Trine Allerslev Horsbøl
Lektor, Marie Broholm-Holst
Videnskabelig assistent, Trine Toft Sørensen
Seniorforsker, Susan Ishøy Michelsen
Professor Emeritus, Knud Juel
Samarbejdspartnere:
Professor, Susanne Oksbjerg Dalton, Kræftens Bekæmpelses Forskningscenter & Dansk Forskningscenter for Lighed i Kræft (COMPAS), Klinisk Onkologisk Afdeling og Palliative Enheder, Sjællands Universitetshospital, Næstved
Professor, Ismail Gögenur, Forskningsenheden Center for Surgical Science, Sjælland Universitetshospital, Køge
Professor, Mogens Grønvold, Palliativ Forskningsenhed, Bispebjerg Hospital og Frederiksberg Hospital
Overlæge, Lena Saltbæk, Klinik for Senfølger efter Kræft, Klinisk Onkologisk Afdeling og Palliative Enheder på Sjællands Universitetshospital
Afdelingslæge, Niels Lyhne Christensen, Lungemedicinsk afdeling, Aarhus Universitetshospital
Følgegruppe - repræsentanter fra:
LEV (Forening for mennesker med udviklingshandicap og deres familier)
Danske Handicaporganisationer
Det Centrale Handicapråd
Kræftens Bekæmpelse
Bevillingsgiver:
Kræftens Bekæmpelse